Welkom in de wereld van ASS (Autisme Spectrum Stoornissen)

Het is een mysterieuze en soms overweldigende wereld, maar het is er niet één om bang voor te zijn. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe eerder er naar gehandeld kan worden en des te beter is de prognose op de lange termijn.
Voor sommige familieleden komt dit nieuws als een grote verrassing. Natuurlijk, er waren problemen op school/crèche – maar ja, school is niet meer wat het vroeger ooit was geweest. En ja, er waren wat problemen thuis, maar met een beetje ‘ouderwetse discipline’ leken die wel te kunnen worden opgelost. Waarom dan, lijken de ouders zich vast te klampen aan deze diagnose alsof het een reddingsboot is in een storm? En waarom zijn begeleiders, psychologen, psychiaters en speciaal onderwijs er plotseling bij betrokken? 

 Is dit kind dan werkelijk zo anders?
Als familie zit je met veel onbeantwoorde vragen. Maar met de verwarring komt ook een kans, daar te zijn waar je werkelijk nodig bent. Kinderen met ASS hebben een speciale behoefte aan ‘veilige’ mensen in hun leven. Mensen die hun niet bekritiseren of denigreren omdat ze ‘anders’ zijn. Zij hebben liefdevolle, onbevooroordeelde familie nodig, welke hen accepteren zoals ze zijn en een plaats maken voor hen in hun leven. Als je dat kan en wil doen voor ze, dan zullen zij de relatie die ze met je hebben koesteren tot het eind van hun leven.

 Ik heb er wel over gelezen, maar begrijp het nog steeds niet 
ASS is een stoornis in het autisme spectrum en autisme is een neurologische aandoening die de manier waarop een persoon met anderen omgaat en zijn visie op de wereld beïnvloedt. Het is géén geestesziekte en het wordt ook niet veroorzaakt door slecht ouderschap – het is een handicap en kan een grote invloed hebben op iemands leven. Zeker in onze cultuur waar we mensen beoordelen op de manier waarop zij omgaan met anderen.
Je hebt waarschijnlijk de ouders wel eens horen klagen over de moeilijkheden met hun kind en zijn obsessief/agressief gedrag, irrationele uitbarstingen, wilde angsten en irritaties over de kleinste zaken. Dit zijn niet zomaar gedragsproblemen maar eerder de reactie van het kind op zijn onmacht omdat hij de situatie in en om hem niet kan begrijpen. Sommige experts hebben het ook wel ‘mind blindness’ (gedachtenblindheid) genoemd, welke veroorzaakt dat een persoon struikelt en valt in complexe situaties die hij niet kan ‘zien’.
Toch, door effectief ‘blinderen’ van de “mind’ voor bepaalde aspecten van het dagelijks leven, kan het kind met ASS zijn aandacht focussen op een manier die voor de meesten van ons onmogelijk is. Zij beleven hun gevoelens zeer intensief, structuren (bijv. van kleding), temperaturen en smaak worden ook intensiever waargenomen en is hun gedachtengang veel meer doelbewust. In vele opzichten is het in staat zijn om zodanig de aandacht te kunnen focussen; een ware gave van ASS.
Het is alsof de ASS-hersenen zijn geboren met een andere taal. Die onze taal kan leren met zorgvuldig gegeven instructies en zelfinstructie, maar het zal altijd een accent blijven houden. En hoewel volwassen ASS-ers doorgaans een succesvol en interessant leven leiden zullen ze altijd worden aangezien als vreemde mensen. 

 Ik had er nog nooit van gehoord. 
Dat is niet zo verrassend. Misschien herinner je je dat ‘vreemde’ kind van je eigen schooltijd nog – die ene die geen vrienden had, die altijd bezig was met één of andere obsessieve interesse waar niemand om gaf en die de vreemdste dingen zei op de meest rare momenten.
Ondanks dat ASS al wat langer “bespreekbaar” is, hebben dergelijke kinderen al voor eeuwen geleefd en zijn opgegroeid met andere kinderen. Sommigen zijn succesvol en gelukkig geworden in hun volwassen leven ondanks hun ongediagnosticeerde problemen en hebben zij zichzelf geleerd hoe te navigeren door hun verwarring. Anderen hebben hun leven geleefd in verwarring en frustratie, nooit wetend waarom zij de wereld niet begrepen en de wereld hun niet. Met de erkenning van ASS kunnen we nu de nieuwe generatie van kinderen met dit syndroom dezelfde kansen in het leven geven zoals ieder ander kind heeft. 

Fantastisch! Dus hoe genezen we het?
We kunnen het niet genezen. Ondanks alle toeters en bellen van de moderne wetenschap zijn er nog steeds problemen die niet genezen kunnen worden. Niemand weet wat de oorzaak is van ASS, hoewel de meeste wetenschappers een genetische factor erkennen. De handicap van dit kind kan alleen begrepen en geminimaliseerd worden en er kan rondom heen gewerkt worden. Iedereen zal zich daarbij moeten aanpassen, maar na verloop van tijd en met de juiste ‘programmering’ zal dit zijn gedrag en het begrip van die wereld om hem heen zich kunnen verbeteren.
Gespecialiseerde therapieën zijn er wel, maar in de meeste gevallen zullen de ouders zelf voor de kosten moeten opdraaien. Dit kan een enorme financiële belasting geven op het gezin. Ondanks dat er bij de meeste RIAGG- en GGZ-instellingen wel een gespecialiseerd team is voor autisme, is het programma dat zij aanbieden op zichzelf vaak niet genoeg voor het kind. De ouders zullen deze thuis moeten aanvullen met een eigen programma.
Om extreem gedrag onder controle te krijgen is het mogelijk om tot medicatie over te gaan, maar deze zijn geen behandeling voor ASS zelf. Dus hoewel de medicatie de symptomen kan verminderen, zal het centrale probleem blijven bestaan. 

Veel kinderen hebben dit soort gedragsproblemen, het is gewoon een deel dat hoort bij het opgroeien, of niet? Tenslotte ziet hij er normaal uit!
Hij is ook normaal. En hij heeft zeker de potentie om op te groeien tot een fantastisch normaal volwassen persoon. Zeker nu hij is gediagnosticeerd en speciale training zal krijgen. Maar…  hij is anders dan normaal.
De gebreken en gevolgen die samen gaan met ASS zijn niet altijd overduidelijk zichtbaar, zeker niet in de mildere gevallen. Het kind heeft meestal een gemiddelde tot hogere intelligentie, maar mist als het ware de instincten van andere kinderen. Als dit kind ongeacht die diagnose er ‘perfect’ normaal uitziet, dan werkt hij er waarschijnlijk heel hard aan om zich aan te passen en dit is voor hem niet zo makkelijk als het laat aanzien.
Het is het beste om dit kind te nemen voor wat hij is. Normaal! Maar wees bereid om advies aan te nemen van diegenen die hem het meest nastaan, over hoe te handelen in specifieke situaties. Het mag je misschien allemaal niet zo erg lijken, maar ASS is een reden tot bezorgdheid. Het is zeker niet hetzelfde als een ontwikkelingsachterstand waar sommige kinderen door heen gaan. Een met autisme gekend en ervaren professional zal zeker het verschil kunnen bepalen. Natuurlijk is het niet uitgesloten dat er weleens een verkeerde diagnose gemaakt wordt. Maar in dergelijke situaties, is het altijd verstandiger om het zekere voor het onzekere te nemen. Een ‘de tijd zal het leren’ houding is erg riskant als er bewijs is dat suggereert dat er sprake zou zijn van een neurologisch probleem. 

Wat maakt het uit dat hij niet doet wat andere kinderen doen. Hij is erg slim voor zijn leeftijd. 
Onkinderlijk of ouwelijk gedrag wil niet zeggen dat een kind ‘te slim” is voor klei en speelplaatsen. Zelfs als het kind slim is, zal het moeten leren hoe te spelen, want door spel leert een kind over dingen, het leven en over elkaar. Dergelijk voorlijk gedrag is soms grappig en soms ook een bron van trots voor de familie, maar het is even zo vaak ook een indicatie van een onderliggend probleem dat aangepakt moet worden en hoe eerder hoe beter.

Wanneer ASS genetisch bepaald is, betekent dat dan dat (groot)ouders het ook hebben?
Dat kan, maar hoeft niet. Over het algemeen heeft tenminste één van de ouders enige ASS- eigenschappen in hun persoonlijkheid, daarom lijkt het wel aannemelijk dat dit dan ook zou kunnen gelden voor de familie.
Maar voordat u in de verdediging gaat, onthoudt dat ASS niet gezien moet worden als iets waar u zich als familie voor moet schamen. Het is meer een verschil van de norm dan enkel een handicap en we weten allemaal dat verschil er moet zijn. In ieder mens schuilen wel aspecten van een autist! 

Maar wat als ik de diagnose niet geloof?
Dat is je voorrecht. Maar onthoud dat de ouders van het kind het wel geloven. Zij leven en werken elke dag met het kind en zijn in de unieke positie om de gebreken en de gevolgen waar te nemen. Omdat ze het meest begaan zijn met de toekomst van het kind, zijn zij niet bezorgd om het stigma en het label, zolang dat betekent dat het kind de zorg en hulp zal krijgen welke het nodig heeft. Zij hebben in het belang van hun kind hun trots terzijde geschoven en verwachten hetzelfde van de familie.
Overweeg eerst eens wat je ermee kunt winnen door niet te geloven in de diagnose en kijk daarna eens naar wat je zou kunnen verliezen. De ouders leven al met veel meer stress dan de meeste andere ouders en hebben de extra last van sceptische en veroordelende familie niet nodig.  

De moeder ziet er altijd doodmoe uit, is dit de oorzaak?
Het zal er eerder een gevolg van zijn. Probeert u zich voor te stellen hoe haar leven er uitziet. Ze moet steeds in de gaten houden wat er gaande is met haar kind, zien te voorkomen dat er ook maar iets een negatieve reactie kan veroorzaken, voorspellen hoe haar kind zal reageren om in iedere situatie meteen te kunnen reageren/ingrijpen, zoeken naar mogelijkheden om haar kind sociaal ‘correct’ gedrag aan te leren zonder een scène te creëren, en ga zo maar door – iedere minuut, iedere dag, Het is dus niet zo verrassend dat ze niet altijd zin heeft om te gaan zitten met een kopje thee en een praatje te maken. De werkelijkheid is dat het merendeel van de moeders met een ASS-kind last hebben van depressiviteit. En ondanks dat de hulp die zij krijgt van speciale instanties, haar de komende jaren enigszins zullen helpen, zal zij de problemen moeten verwerken die samengaan met het dag in en dag uit opvoeden van een ongewoon kind. Voor veel moeders houdt het werk dan ook nooit op, vaak gaat dit ten koste van haar eigen behoeftes. Hun fysieke, mentale en emotionele oververmoeidheid kunnen een grote invloed hebben op de gezondheid en het geluk van het hele gezin.
Daarom hebben de moeders van ASS-kinderen het juist nodig om volledig en onvoorwaardelijk gesteund te worden door hun dierbaren. 

Ik wil graag helpen en betrokken zijn, maar de ouders reageren altijd zo defensief, wat ik ook zeg.
De ouders zijn nu zo gewend om hun kind te verdedigen dat het haast hun tweede natuur is geworden. Geef ze wat tijd, als ze eenmaal meer zeker zijn van je steun dan zullen ze minder gevoelig zijn. Tot die tijd, denk goed na voor je iets zegt. Kies woorden die sympathie en welgemeende nieuwsgierigheid uitdrukken en vermijd woorden die als kritiek worden gehoord. Bijv. in plaats van te zeggen ‘hij ziet er perfect normaal uit’ kan je zeggen ‘hij doet het heel erg goed’. Stel ideeën voor als een vraag en niet als een oordeel. Het meest destructieve dat je kunt zeggen zijn die woorden die gehoord kunnen worden als dat je weinig vertrouwen hebt in hun ouderschap, je de diagnose niet serieus neemt of dat je niet van plan bent om je aan te passen. Hier volgen een paar waargebeurde voorbeelden uit het leven van ASS-kinderen.
* Breng hem maar een week bij ons, wij zetten hem wel recht.
* Bij MIJ doet hij dat nooit
* Hij zou zo niet doen als je niet zou werken
* Ik deed het helemaal alleen met vier kinderen, jij hebt er maar twee, je kunt ze gewoon niet aan.
* Geloof niet alles wat die psychiaters vertellen, hij groeit er wel overheen.
* Tegenwoordig hebben ze allemaal wel iets met één of andere moeilijke naam, vroeger hoorde je nooit wat.

 Vergeet niet dat ouders met een ASS-kind iedere dag met dergelijke pijnlijke en beledigende opmerkingen geconfronteerd worden. Hun tolerantieniveau voor dergelijke bevooroordeelde opmerkingen is laag, temeer daar zij ieder beetje energie gebruiken bij het opvoeden van hun kind. Kijk naar de manier waarop u hen kunt steunen.

Om eerlijk te zijn voel ik me helemaal niet op mijn gemak met hem. Ik heb geen idee wat ik moet doen als hij zich op een vreemde manier gedraagt. 
Niemand heeft gezegd dat het makkelijk zou zijn. Maar de meeste ASS-kinderen zijn het makkelijkste in de omgang in een één-op-één situatie, dus kijk naar de mogelijkheden om samen dingen te doen. Wanneer je tijd met een kind doorbrengt in een openbare gelegenheid, kan het helpen om je zelf te zien als een ‘blindengeleidehond’. Vergeet niet dat het kind in een zeker opzicht ‘blind’ is. Wijs de verwarrende punten aan en begeleid het kind er om of door heen. Vertel gaandeweg steeds wat je gaat doen. Door dat te doen help je hem zich zekerder te voelen bij jou en neem je actief deel aan de speciale hulp die het kind al krijgt en nodig heeft.
Echter één waarschuwing; pas op bij emotionele situaties! ASS-kinderen hebben vaak grote moeite om emoties te begrijpen en te plaatsen. Als je boos wordt kan het kind de controle verliezen omdat hij niet in staat is om te gaan met jouw boosheid en de verwarring tegelijkertijd. Probeer je irritatie te temperen wanneer het kind onhandig, dwars of gefrustreerd is. Wanneer je toch werkelijk van mening bent streng te moeten zijn, spreek dan op kalme toon, maak geen onverwachte bewegingen en vertel het kind wat je gaat doen, voordat je het doet. Vraag de ouders om advies over hoe te handelen bij kleine momenten van verwarring zodat je voorbereid kunt zijn, maar doe je best om deze te voorkomen. Hier volgen een paar simpele tips van wat wel en wat niet te doen wanneer je tijd doorbrengt met een kind met ASS.
* Complimenteer het kind voor zijn moed.
* Wees betrokken bij de interesse van het kind.
* Respecteer angsten van het kind, zelfs als ze onzinnig lijken.
* Houd controle over je eigen boosheid en irritaties.
* Plaag, beschaam, dreig of denigreer het kind niet.
* Praat niet tegen het kind alsof hij dom is.
* Vergelijk hem niet met andere kinderen of broers/zussen.
* Voel u niet machteloos, vraag hulp en uitleg.
* Zorg voor regelmaat en structuur. 

 Korte beschrijving van Autisme ofwel ASS (Autisme Spectrum Stoornis) 
Autisme kan onderscheiden worden in vijf groepen:
1) Kernautisme
2) PDD-NOS  (subtype MCDD) (veelal gaat PDD-NOS samen met AD(H)D)
3) Syndroom van Asperger
4) Syndroom van Rett
5) Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. 

Kinderen met ASS kunnen zich niet of moeilijk in anderen verplaatsen, hebben geen voorstellingsvermogen, moeite met veranderingen, kunnen emoties en gezichtsuitdrukkingen (non-verbale communicatie) niet begrijpen, kunnen moeilijk zijn in contacten met andere, zijn vasthoudend aan starre patronen (preoccupatie) en hebben weinig interesse voor wat er om hen heen gebeurt.
De zintuiglijke waarnemingen sturen signalen (prikkels) naar de hersenen die daarop het lichaam aansturen om in actie te komen. Bij kinderen met ASS treedt er tijdens de overdracht van deze prikkels naar de hersenen een storing op waardoor de informatie niet in zijn geheel maar in kleine stukjes binnen komt. Hierdoor is het voor hen moeilijk om verbanden te zien ofwel de samenhang te zien tussen onderlinge waarnemingen. De wereld is daarmee dan ook onvoorspelbaar en onduidelijk voor een kind met autisme en als gevolg daarvan voelt hij zich onveilig. Om zich veilig te voelen ontleent hij houvast aan details en steeds terugkerende handelingen of gewoontes. Kinderen met autisme hebben allemaal moeite om zich in de binnenkant van de ander te verplaatsen. Daarnaast hebben zij ook moeite om hun eigen binnenkant te begrijpen. Hierdoor is er geen of een beperkte wederkerigheid in het contact. Dit geeft veel sociale problemen en is het ook moeilijk om vriendschap te sluiten en te onderhouden. 

Voor het kind betekent ASS vaak een ernstige beperking in het dagelijks functioneren. Dit is uiteraard afhankelijk van de samenstelling en de ernst van de stoornis. Kinderen met PDD- NOS zijn door hun problemen in de sociale omgang vaak heel onzeker en eenzaam. Angsten komen bij hen meer dan gemiddeld voor. Ook de broertjes en zusjes van kinderen met ASS krijgen veelal aandacht te weinig. Ook zij ervaren het gebrek aan wederkerigheid in de relatie. Verder worden spontane gezinsgebeurtenissen vaak vermeden of in de war gestuurd.

PDD-NOS komt ongeveer bij 1 op de 200 kinderen voor. Het kan zich zowel voordoen bij kinderen met een verstandelijke handicap als bij kinderen met een normale en zelfs bovengenoemde intelligentie. PDD-NOS gaat meer dan gemiddeld samen met andere stoornissen zoals bijvoorbeeld ADHD en leerstoornissen. ASS komt meer voor bij jongens dan bij meisjes.

 Bron:  Nancy Mucklow
Journaliste en moeder van twee kinderen die zijn gediagnosticeerd met PDD-NOS. Zij schreef deze folder in de hoop dat het uitgedeeld zou worden aan grootouders/familie/vrienden van ouders met kinderen met de diagnose AS